Asparuh Iliev 37 лет и живет в Софии. Он закончил экономическое образование и по профессии журналист. Его интересы сосредоточены на ядерной энергии, возобновляемых источниках энергии и энергетической безопасности. Он обнаруживает, что в начале 2023 года существует склеродермия. Вот что он рассказывает от первого человека о склеродерме и трудностях в диагностике и овладении этой болезнью …
— Аспара, когда и как начались первые симптомы склеродермии?
В 2022 году, в конце зимы, я заболел одним из вариантов коронавируса и вскоре после этого получил воспаление глаз, которое было определено офтомологом как иридоциклит. На самом деле это один из симптомов ревматологического заболевания, но в последующих исследованиях оно не было установлено. Сомнения по поводу заболевания остались, но, поскольку иридоциклит не был доказанным происхождением, мы не пришли к какому -либо выводу. Впоследствии, через несколько месяцев, началась боль в суставах и набухание пальцев и покалывание. Поэтому я решил посетить ревматолога.
Сначала я пошел в частную клинику, затем в несколько государственных больниц, но ни один ревматолог не пришел к какому -либо выводу. Они провели много ограниченных исследований, и у меня все еще не было диагноза. В конце концов, в начале 2023 года я посетил невролога, который выпустил соответствующее исследование и обнаружил, что это аутоиммунное заболевание. Тем не менее, я не получил окончательного диагноза, но они просто направили меня к ревматологу. Наконец, после консультации с таким специалистом мы пришли к диагностике склеродермии.
Прошло чуть более года, пока мне не поставили диагноз, и, честно говоря, я был очень странным, почему это заняло столько времени, учитывая, что был установлен процесс исследований, когда у вас были такие симптомы. До того, как невролог прописал меня соответствующие тесты, ревматологи просто прописали мне парацетамол для боли в суставах.
— После диагностики вас были какие -либо трудности на пути выбора правильного лечения?
В настоящее время меня лечится в Турции с доктором, который родился и закончил медицину в Болгарии. Я пошел к нему с уже диагнозом, но снова мы повторили все необходимые исследования, чтобы быть абсолютно уверенными. После сканера оказалось, что склеродерма также повлияла на мои легкие.
Когда меня лечили в Болгарии, я начал принимать метотрексат, но мой врач в Турции изменил лечение, так как другие лекарства были даны, когда были затронуты легкие. Поэтому я переключился на иммунодепрессор в сочетании с кортикостероидами и вазодилататорами, а также витаминами.
— Как повлияла болезнь вашего образа жизни? Есть ли трудности, с которыми вы сталкиваетесь в своей повседневной жизни?
Ну, красиво. Уже в начале болезни с моей женой мы посетили врача в больнице в Софии, о котором мы слышали очень хорошие рекомендации. Вначале мои симптомы были ограничены только легкой болью в суставах и набуханием пальцев. Когда мы позвонили доктору с желанием записать час, он сказал мне, что нам некуда спешить, и давайте посмотрим на друг друга в течение месяца. И в этом месяце, от вызова к экзамену, мое состояние сильно ухудшилось. Мне было трудно даже встать с постели утром без помощи.
Я не мог сидеть, я не мог встать один, я так сильно ухудшился. Когда я увидел этого доктора, он обнаружил, что болезнь быстро прогрессировала от физических изменений. Что еще на несколько месяцев не позволило мне вести нормальный образ жизни. Я должен упомянуть, что само лечение также увеличивает риск развития рака кожи, поэтому летом я не должен выходить на улицу без солнцезащитного крема.
Кроме того, в Scleroderma должна соблюдаться очень строгая диета, чтобы ограничить воспаление, так как она развивается почти постоянно в организме, и идея кортикостероида заключается в его подавлении. Но это делается с помощью тщательной и отобранной еды.
— Из вашего опыта, что, по вашему мнению, должно быть улучшено в Болгарии с точки зрения лечения и диагностики?
Вначале, даже до того, как я понял, что у меня склеродерма, я понятия не имел, каков был путь диагноза, какие тесты должны быть проведены, какое исследование. Я не думаю, что это кто знает, как сложно. Даже мой врач в Турции был удивлен, что мне нужно было быть более года, чтобы диагностировать меня.
Когда вас лечите с врачом, он не единственный человек, вовлеченный в ваше лечение. Особенно с склеродермией мы говорим о наборе различных специалистов, кроме ревматолога. Сосудистый хирург, кардиолог, гастроэнтеролог, иммунолог, является междисциплинарной командой, а не только врачом. И общение очень проще, потому что весь процесс происходит в больнице с одной системой. Соответственно, весь диагноз и исследования происходят через день, но, к сожалению, я не вижу этого в Болгарии. Я прошел абсолютно все больницы в Софии, а не только в Софии. У меня есть много близких родственников, у которых есть подобные заболевания, и у них такие же жалобы. Люди ходят по Болгарии, чтобы они могли выполнить процедуру, которая должна занять один день. Итак, с этой точки зрения, есть место для улучшения.
— Есть ли что -нибудь, что вы хотите, чтобы люди лучше понимали болезнь и жизнь со склеродермией?
Исходя из моего опыта с этой болезнью, я думаю, что все в некоторой степени повезло. Роль играет, предрасположено ли вы к этой болезни или разблокируете ее, если вы очень обеспокоенный человек, потому что это вызывает это некоторым людям.
Кроме того, сама склеродермия разделена на два типа — кожу и системную, что поражает абсолютно все тело внутренними органами и системами. У меня есть второй вид. Если это первый тип склеродермии, я думаю, что все будет гораздо более терпимым, а болезнь может быть остановлена. Scleroderma не может быть исцелена, но вы можете жить с ней без особых препятствий в повседневной жизни, в то время как во втором варианте это сильно зависит от Доктора, который относится к вам, от лекарств и возглавлять наиболее здоровый и образ жизни.
Есть много факторов риска, которые играют роль. Поэтому после диагноза вам нужно изменить свой образ жизни и адаптироваться к нему. Я думаю, что все принимают это по -другому как вызов.
— Будете ли вы поделиться немного больше о факторах риска и ограничениях повседневной жизни — выходите на улицу и диета?
Это основные препятствия, которые мешают вам вести нормальный образ жизни. Потому что ограниченный выход не только к теплым месяцам.
Врачи сказали мне, что даже зимой, особенно при принятии иммунодепрессантов, вы должны придумать некоторую защиту, так как риск развития рака кожи чрезвычайно высок при принятии таких лекарств. Из -за самой болезни кожа подтягивается и затвердевает, и от солнца это еще больше ухудшается. Питание, как я уже сказал, настолько ограничено, насколько это возможно. Есть много продуктов, которые есть в меню каждого человека, которого нужно исключить.
Из -за типа склеродермии движения чрезвычайно ограничены. Например, больной человек не может позволить себе интенсивно заниматься спортом. Я хожу к движениям, которые соответствуют моей болезни и чрезвычайно щадя. Но вещи, которые я делал раньше, я уже исключил, потому что существуют симптомы риска, связанные с подвижностью тела, ухудшится.
— Что бы вы сказали другому человеку, у которого была диагностирована склеродерма?
Честно говоря, когда мне поставили диагноз, я не очень беспокоился. Моя жена более впечатлена, но даже когда вы читаете худшие диагнозы в Интернете, следует иметь в виду, что они чрезвычайно редки.
Когда я впервые почувствовал боль в своих суставах, я подумал, что у меня есть недостаток витаминов и начал принимать коллаген. И коллаген на самом деле чрезвычайно противопоказан для склеродермии, потому что на самом деле он начинает накапливать его в больших количествах. Фиброз, который получен подкожно на органах, связан с коллагеном, но затем я объяснил симптомы по -другому.
Вам просто нужно иметь правильное отношение, зерновые зубы и, с небольшим количеством удачи, болезнь может исчезнуть, попасть в ремиссию и продолжать вести нормальный образ жизни. Вы просто должны остерегаться вирусов, потому что каждая болезнь вызывает иммунную систему, реактивирует ее, как это случилось со мной этой зимой.
Я был в частичной ремиссии, последовательно провел две простуды с антибиотиками, а мой индикатор СРБ поднимает до 110. СРБ (С-реактивный белок) показывает, если у вас есть инфекция в организме и при нормальных значениях от 0 до 5, я поднял 110.
Для меня возникло очень быстрое воспаление, иммунная система активируется, и весь прогресс, который я достиг за год с лечением, фактически исчез. Следовательно, важно, чтобы человек был защищен от болезней и вирусов, чтобы поддерживать ремиссию.
Вместе с пациентами с ревматологическими заболеваниями в Болгарии
В партнерстве с Oprzb