Boryana Boteva является председателем организации пациентов с ревматологическими заболеваниями в Болгарии, членом совета директоров терпеливого крыла Европейской лиги ревматизма (Eular), члена Европейской ассоциации фибромиалгии и членом Совета Агоры. Он также является председателем Совета по управлению Ассоциацией по развитию болгарского здравоохранения, которая является национальной репрезентативной организацией.
Бояна Ботева была диагностирована с болезнью Бехтева в 2008 году. Она рассказывает о жизни с болезнью и проблемами, которые она ставит перед людьми.
— Боряна, когда и как у вас была диагностирована болезнь Бехтева?
Мне поставили диагноз в 2008 году, 17 лет назад.
— Сколько времени потребовалось, чтобы поставить диагноз?
Восемь лет. Я чувствовал первые симптомы, когда мне было 23 года. Я посетил нескольких неврологов, которых мы не обсуждали с возможностью иметь ревматоидную болезнь. Я случайно наткнулся на невролога, который обратил мое внимание на диагноз ревматоидного артрита. Когда я начал читать о ревматоидном артрите, я случайно наткнулся на болезнь Бехтева и узнал симптомы. После очередной консультации с тем же неврологом меня направила ее ревматологу.
— В медицинских кругах часто считается, что болезнь Бехтева поражает в основном на мужчин. Это повлияло на процесс диагностики каким -либо образом?
В этот момент были действительно врачи, которые — даже после того, как мне диагностировали, мне сказали, что у меня не может быть болезнь Бехтева, потому что я была женщиной. На сегодняшний день статистика показывает, что соотношение мужчин — женщин 1: 1, и это восприятие является мифом. В Болгарии около 30 000 человек диагностированы с болезнью Бехтева. Я не могу сказать точное число, потому что — мы знаем, нет регистров.
— Какие первые симптомы вы заметили? Как они развиваются во времени и на фоне получения терапии, которую вы получаете?
Первыми симптомами была боль в пояснице, которая пошла на одну ногу. Препарат изначально был освобожден, но постепенно лекарство прекратило его облегчить. Появилась жесткость, которая исчезла при движении, в то же время боль усилилась ночью и будет рано ночью. Со временем, до того, как мне поставили диагноз, стало трудно даже чихать/кашлять, потому что боль была разорвана. Были проблемы с тазобедренным суставом, у меня есть проблемы с сухожилиями. В прошлом году я также сделал иридоциклит.
В годы после диагноза я прошел различные методы лечения. Я начал со стандартной терапии заболеванием. Я проходил биологическое лечение в течение 15 лет, я использовал четыре препарата за эти годы, и в настоящее время нахожусь в четвертом. Предыдущие три со временем исчерпали их влияние на болезнь у меня, и появились новые проблемы, но благодаря этому лечению в течение 15 лет я жил полностью.
Я бы сказал людям, если они испытывают боли в обратном порядке и талию, которая длится более трех месяцев, ослабевает при движении и усиливается ночью, а также если бы они испытывают жесткость, не тратят время и ищите ревматолога.
Уже диагностированный я хотел бы призвать узнать об этой болезни, быть проинформированной, чтобы не забыть о реабилитации, которая является ключом к нам, чтобы быть знакомыми с современной терапией, чтобы они могли контролировать свое состояние. И если им нужно поговорить с другими людьми с этим диагнозом, они могут искать организацию пациентов с ревматологическими заболеваниями в Болгарии. Люди с болезнью Бехтева не должны перестать смотреть со своими ревматологами наилучшим вариантом для себя, чтобы они жили полностью, с меньшей болью.
— Как болезнь Бехтева влияет на вашу повседневную жизнь, социальную и профессиональную жизнь?
Иногда, когда у вас есть боль и жесткость, когда болезнь не находится под контролем, элементарная повседневная деятельность — это задача — мыть волосы, носить носки, завязывать туфли.
Боль мешает многим людям служить себе и становиться зависимыми от членов своей семьи. Трудно работать, особенно если работа связана с физическими усилиями.
В связи с этим я хотел бы сказать, что Всемирный день осведомленности о болезни Бехтев. Всемирной организации ASIF (осевая спондилоартрит Международная федерация) каждый год подчеркивает другую тему, чтобы привлечь внимание общественности к этой болезни. В этом году девиз кампании «подтягивает соединения Axspa». Организация бросает вызов людям — сфотографировать или видео, связав их обувь, возможно, оранжевый цвет и делиться кадрами в социальных сетях с хэштегами:
#WorldAsday2025 #laceupforaxspa #everydayChallenges, чтобы показать свою поддержку и распространять знания о болезни Бектева.
— Каковы основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с Бехтевом с системой здравоохранения?
Во -первых, диагноз, поскольку это требует серьезных исследований, включая визуализацию и множественные консультации, вкл. и госпитализации. Во -вторых, реабилитации, которая является ключом к людям с болезнью Бектева, недостаточно. Люди должны платить это самостоятельно после того, как они исчерпали возможности NHIF и NSSI — соответственно, 7 и 10 дней в году.
В -третьих, пациенты, находящиеся на биологической терапии, должны путешествовать в пять городов — София, Пловдив, Бургас, Варна и Плевен, чтобы периодически проходить экспертный медицинский комитет, чтобы они могли получать лечение. Это связано с затратами для людей, отсутствием на работе и сложной логистикой, особенно если мы говорим о тяжелых людях.
В целом, ревматологов не так много и сосредоточены в крупнейших городах страны, то есть. Они не распределены равномерно. Даже если они не на биологической терапии, многие люди должны путешествовать, чтобы проконсультироваться с ревматологом.
— Что бы вы сказали людям, у которых недавно была диагностирована болезнь Бехтева?
Как я уже сказал — чтобы познакомиться с их болезнью, не перестать двигаться, выполнять соответствующие упражнения, реабилитировать, быть проинформированным о новой методах лечения, чтобы найти ревматолога, которому они доверяют, и работать вместе в команде.
— Что бы вы хотели осознать общество о жизни с болезнью Бектева, особенно когда болезнь не видно, когда люди, кажется, здоровы на первый взгляд, и все еще нет видимых изменений, вызванных этой болезнью?
Быть более вовлеченным в людей, которые борются с чем -то, хотя и невидимыми. На начальных этапах заболевания боль неописуемая и нет видимых изменений. Мы должны быть более терпимыми и поддерживающими людей, живущих в боли.
Вместе с пациентами с ревматоидными заболеваниями в Болгарии
В партнерстве с Oprzb