Лиляна Димова из Софии. Он финансист по профессии, в настоящее время пенсионер. В 2012 году у нее был диагностирован синдром Согрена. В свободное время она любит прогулки по природе, которые помогают ей перезарядиться энергией и спокойствием.
— Когда и как был ваш диагноз — синдром Согрена?
Когда мне было около 50 лет, я начал чувствовать себя великолепно
В глазах, нос, во рту, на коже. У меня началась очень сильная усталость и боль в суставах и мышцах, поэтому я пошел к своему врачу.
Она провела исследование диабета и сразу же выключила его как возможный диагноз. Он сказал мне, что у меня, безусловно, был синдром Согрена, но я также должен был пойти к ревматологу, чтобы подтвердить. Я пошел на обзор с ревматологами, и мне сказали, что это какая -то болезнь соединительной ткани. Мы провели иммунологические исследования, которые оказались отрицательными, и мне было назначено таза названная (заменяющая) терапия. Он включает в себя капли, гели во рту, кремы, которые облегчают симптомы сухости.
Первоначально все началось с рекомендации, чтобы просто смотреть себя. В результате в течение 2-3 лет я начал консультироваться со специалистами. Офтальмологи, уши-ниг, кардиологи … некоторые врачи. В течение этого периода я прошел около 9 различных типов врачей.
И в какой -то момент, когда у меня есть обобщение остеоартроза всех суставов, я решил пойти к ревматологу в Институте ревматологии. Там я поделился с ним абсолютно всем, что случилось со мной в течение этих 2-3 лет. В результате мне было назначено лечение.
На самом деле это основное лечение, используемое во всем мире при синдроме Согрена. Хотя он действует по накоплению, в десятый день, начало некоторой влаги уже начали появляться, и симптомы сухости ослабли. Около 3 очень трудных лет прошло, пока мне не назначили правильное лечение, и до тех пор, пока мне официально поставили диагноз синдром Согрена. Все это время болезнь буквально бушевала, как огонь.
И самое интересное, что с самого начала я знал, что это было. Но, честно говоря, я был уже уверен.
— Были ли у вас какие -либо другие симптомы, кроме того, что вы упомянули?
Ну, она — болезнь — постепенно начала проявлять себя. Сначала это была сухость, затем появилась сильная усталость. Они диагностировали меня с Hashimoto Struma и удалили мою щитовидную железу. Многие аутоиммунные заболевания начали накапливаться, просто настойчивые.
И так как я уже был поставлен основным диагнозом синдрома Согрена, я начал искать помощь у других специалистов. У меня были желудочно -кишечные проблемы, а затем появилась интерстициальная болезнь легких. Невропатии начались — ишиас, Люмбаго и так далее. У меня также была диагностирована легочная гипертензия, которая также связана с синдромом Согрена.
Сам синдром такой, что он очень часто перекрывается с другими заболеваниями. И в таких случаях мне приходилось ходить к разным врачам несколько раз, пока не был указан правильный диагноз.
Наконец — последние годы, когда я посетил невролога, он сказал мне следующее: «У вас много болезней, но они очень хорошо контролируются и регулируются — как вами, так и вашими врачами».
Это на самом деле самая важная вещь для синдрома Согрена — когда появляется новый симптом, даже просто скамейка для чего -то нового, им не следует пренебрегать. Вы должны следовать внимательно, найти правильное лечение. Если один врач пренебрегает проблемой, вы идете к другому. В конце концов, вы находите правильную терапию и двигаетесь дальше.
Я хотел бы подчеркнуть, что синдром Согрена отличается у каждого человека. Некоторые люди идут очень легко, с выраженной иммунологией, но с минимальными симптомами, такими как сухие глаза, в носу, во рту.
Но есть и такие случаи, как моя, где болезнь чрезвычайно тяжелая. Органы и системы в организме затронуты. И если этим состоянием пренебрегают, болезнь углубляется, становится очень тяжелым, а затем чрезвычайно трудно контролировать.
— Как именно вы изменили свою жизнь после постановки диагноза? Были ли у вас побочные эффекты лекарств?
После того, как диагноз был наконец поставлен, и стало ясно, что это была тяжелая форма синдрома Согрена, с участием многих органов и систем, моя жизнь изменилась. И значительно. Все прошло на более медленной скорости.
Я очень социальный человек, я люблю контакты с людьми. Я люблю туризм, экскурсии, быстрой ходьбы, покупки с подругами … но постепенно большинство из этих хобби просто бросили учебу, и моя жизнь ушла в другой, более медленный ритм.
— После постановки диагноза вы следуете определенным привычкам или рекомендациям от врачей, чтобы вы чувствовали себя лучше?
Я должен идти, по крайней мере, 1 час в день. Кроме того, я должен строго применить терапию — глазные капли, искусственные слезы, все, что мне предписано.
Я постоянно смотрю, как я чувствую, как реагирует мое тело. И таким образом мне удастся двигаться вперед, поддерживать хорошее состояние. Несмотря на множество заболеваний, я чувствую себя хорошо.
— Как вы думаете, в Болгарии это известно и достаточно говорит о синдроме Согрена?
Я много читал о своей болезни. Я постоянно ищу информацию в Интернете — как в болгарских, так и в иностранных источниках. Есть английские группы, европейские фонды, связанные с синдромом Согрена. Но мне больше всего нравится американская организация синдрома Согрена — больше всего — Фонд Схогрена.
Есть настоящий и профессиональный разговор об этой болезни. И то, что я заметил себя — здесь недостаточно для синдрома Согрена. Обычно люди соединяют это только с сухостью в глазах и рте. Типичное клише: «Ах, сухие глаза? Положите капли и сохраните свою жизнь». Но это не так просто.
Синдром может быть очень серьезным, затрагивая различные органы и системы.
Я хочу поделиться чем -то важным — 23 июля был объявлен мировым синдромом Согрена. Американский фонд предлагает несколько символических способов повышения осведомленности о болезни. Они говорят об этом: «Одевайтесь синим цветом, поделитесь как минимум с пятью друзьями с информацией о синдроме Согрена, расскажите свою личную историю — убедитесь, что люди во всем мире узнают об этой болезни».
И я действительно намерен сделать это. Потому что это серьезное, аутоиммунное заболевание, которое не следует недооценивать, и для людей важно знать об этом.
Я должен сказать, что между сейчас и 12-13 лет назад существует огромная разница. В то время практически не было никакого материала, ни в Болгарии, ни в Интернете. Постепенно, однако, все меняется. Все больше и больше информации выходят на первый план.
Даже сейчас активная борьба уже сражается — не следует называть «синдром Согрена», а «болезнь Согрена». Это уже официально признано органами здравоохранения США. Потому что это доказало, что это не легкое, безвредное состояние, а опасное, лежащее в основе заболевание, которое может повлиять на все организм, если оно не диагностируется и не лечится вовремя.
— Что вы также думаете, что вы должны быть улучшены в Болгарии, за исключением осознания? А как насчет диагностики?
Вся тяжесть этого заболевания фактически падает на ревматологов. Я пошел к кардиологу, нефрологу, пульмонологу и многим другим специалистам. И все говорят то же самое: «Относитесь к своему основному заболеванию». То есть вес, координация, все передается ревматологу.
Да, каждый из этих врачей предписывает лечение — будь то для сердца, для почк, для легких и т. Д., Но нет никого, кто бы объединил общую картину. И это чрезвычайно важно, потому что синдром Согрена не влияет только на одну систему, он может распространяться повсюду. И должна быть возможность следовать более регулярно, чем ревматолог.
Особенно для пациентов с синдромом Согрена, я думаю, что должно быть больше часов, больше доступа к мониторинге. На данный момент мы не имеем права отслеживать каждые 3 месяца, как, например, в Турции. Когда турецкие врачи приезжают сюда, я всегда стараюсь встретиться с ними, потому что проводятся бесплатные консультации, обмен опытом. И они говорят, что пациенты с Sogren должны проходить консультации и исследования каждые 3 месяца. Это то же самое в Америке. У моего любимого человека ревматоидный артрит, и она сказала мне, что через определенные промежутки времени наблюдалось строгое наблюдение.
И здесь, с нами, синдром Согрена как -то остается в тени. Это не похоже на некоторые другие аутоиммунные заболевания, такие как волчанка или склеродерма, которые привлекают больше внимания. Но все еще есть прогресс. Медленно, но мы движемся вперед. Теперь, на синдроме мира Согрен, это прекрасная возможность открыто и массово поговорить об этой болезни.
«Что бы вы сказали тому, кто только что услышал диагноз синдрома Согрена?»
То, что я хочу сказать людям, это не отчаяние. Никоим образом. Как я уже упоминал, при этой болезни чрезвычайно важно проверить, искать второе мнение. Один врач, второй доктор — это не неудобство. Напротив, это абсолютно обязательно. Потому что сам синдром Согрена перекрывается с другими заболеваниями, а иногда не очень ясно, что происходит.
С каждым появлением нового симптома или подозреваемого участия органов следует исследовать другой специалист. Чтобы прояснить, в чем проблема, какая терапия должна применяться. Очень важно не пренебрегать. Если один врач недооценивает симптом, вы идете к другому, делитесь, ищите решение. Потому что это единственный способ, которым все может быть освоено вовремя.
Другая очень важная вещь — научиться наблюдать. Почувствовать наше тело, слушать его. С малейшим сомнением мы должны быть активными, читать, быть в курсе, участвовать в процессе лечения. Быть активными участниками бесед с врачами — не только с ревматологом, но и со всеми другими специалистами. Чтобы задавать вопросы, понять, что происходит, быть частью принятия решений по терапии.
Потому что в синдроме Согрена нет универсальной модели. Болезнь не происходит одинаково у всех пациентов. Каждый человек отличается, с каждым симптомами и реакциями разные. И именно поэтому важно поделиться с врачами. То, что мы говорим им, является основой для правильного диагноза и для назначения надлежащего лечения.
В связи с этим я настоятельно рекомендую США Фонд Фонд Шегрена. Там можно научиться абсолютно что угодно — о начале болезни, симптомах, терапии, влияющих на различные органы. У них также есть много полезных руководств для борьбы с сухим глазом, носом, ртом и т. Д. Очень подробные, очень ясные. Лично эта информация мне ужасно помогла.
Я так много смотрел новости, что иногда, когда я иду на осмотр, я уже знаю, что актуально. Я слушаю то, что доктор скажет мне, и я участвую, чтобы вместе обсудить, какое лечение лучше.
Вместе с пациентами с ревматологическими заболеваниями в Болгарии
В партнерстве с Oprzb