В течение июня Ассоциация родителей детей с эпилепсией проводила информационную кампанию за редкую и тяжелую эпилепсию для синдрома Дрейв.
Для психологической стороны, связанной с заболеванием у пациентов и тех, кто о них заботится, мы разговариваем с Мира Каленитова — Психолог и клинический социальный работник.
Мира Каленитса является членом Совета директоров Национального союза психологов и психотерапевтов, члена общества психологов в Болгарии, основной ведущей терапевтической группы по психосоциальной реабилитации для молодых людей с сопровождающей эпилепсией в дневной центре ассоциации родителей с эпилерами (Арде).
-Миссис. Каленитсова, что самое сложное для любого родителя ребенка с серьезной болезнью, как синдром Дрейва?
Синдром Дрейв является одной из самых тяжелых форм эпилепсии. В целом, эпилепсия — это поразительная жизнь семей, и синдром Дравского — самый трудный для приема.
Не проблема, когда родители слышат от врача, что у ребенка есть неизлечимая болезнь, но когда им нужно его взять. Принятие проходит на всех этапах траура, траура. Это имеет опыт так же, как и новости о смерти. Чувство потери и шок в семье огромны. Эти люди не знают, как справиться с этой ситуацией.
Что особенное в Болгарии, так это то, что у нас мало ресурсов, чтобы помочь этим людям. Врачи сообщают о диагнозе и выполняют свою работу, чтобы сообщить семье о заболевании. Но тогда эта семья должна найти сообщество людей с подобными или такими же страданиями. Если он не осознает эту потребность, семья начинает жить в изоляции, что еще больше усложняет тяжелую картину болезни и заботы о пациенте. Социальная болезнь-изоляция, которая сопровождает физические заболевания-является самой необоснованной проблемой в Болгарии.
Большинство родителей не сразу понимают, что их можно поддерживать; что есть организации пациентов, чтобы протянуть руку. Но как в Европе, так и на мировом уровне есть организации, которые давно пришли к выводу, что только тогда, когда они объединены, люди с разными страданиями проходят через них более безболезненно. В таких сообществах люди самостоятельно -как идет болезнь и чего ожидать, каким будет каждый следующий шаг. Поэтому родители детей с серьезными заболеваниями должны стремиться к общению с самооценкой в организациях пациентов.
— Почему психологическая помощь в Болгарии не захвачена Фондом здравоохранения?
Поскольку в Болгарии нет понимания, что предотвращение психического здоровья в семьях с неизлечимыми заболеваниями может предотвратить много страданий для этих людей, а также сэкономить много затрат на систему здравоохранения. Когда люди здоровы умственно, они могут добиться большего успеха в одиночестве.
— Какие хорошие практики существуют в мире в этом отношении?
Я был ассоциацией родителей детей с эпилепсией (ARDE) на конференции UCB в Амстердаме в апреле 2025 года. Это международная организация пациента, которая также посвятила себя обнаружению лекарств от редких заболеваний. UCB был создан в Бельгии, и с 1930 года его основная деятельность была в Америке. Одна из ее занятий — создать сообщества из организаций пациентов людей с различными редкими заболеваниями, которые обмениваются друг с другом.
Представители организаций пациентов из ЕС, в основном из Восточной Европы, присутствовали на форуме в Амстердаме. Я был приятно удивлен, понимая, что страны Восточной Европы «не спят», что их энергия и деятельность социально видны. Например, на день эпилепсии-фиолетового дня-они освещают многие здания в фиолетовом виде, когда мы освещаем Национальный дворец культуры в Софии, но больше. Таким образом, все, что имеет его в Восточной Европе, имеет это с нами, но в меньшей форме.
Организации пациентов участвуют в решении проблем на национальном уровне. Они входят в комитеты на всех институциональных уровнях и имеют возможность принять решение о принятии решений о политике, которая напрямую отражается на жизни людей с редкими заболеваниями и некоторыми трудностями, такими как люди с синдромом Дрейв. Конечно, это происходит до некоторой степени в нашей стране. Но возможности наших организаций пациента влиять на политические решения очень ограничены.
На конференции UCB в Амстердаме я узнал, что их пациентные организации настолько узнаваемы и с уверенностью используются, что, если они поставит куда -нибудь пожертвования, они сразу же придут к ним. Люди в Восточной Европе очень щедры, когда речь идет о законных способах сбора средств на благотворительность. Там они полагаются на государство там. Организации пациентов проводят мероприятия, в том числе в школах и университетах, которые дают ему рекламу для многих болезней. Самое главное, есть прямые результаты этой деятельности. Гораздо легче запустить государственные учреждения, когда необходимо голосовать за средства, чтобы помочь людям с болезнями, потому что общество осознает свои проблемы. На всех уровнях организации пациентов получают поддержку, потому что они информируют общество, и они узнаваемы.
С нами я замечаю, что средства массовой информации не достаточно открыты для социальных тем и не предпочитают их другим. В то время как там, размышляя о социальных темах, средства массовой информации одобрены всем обществом. Таким образом, общество более информировано и вполне обычно принимает разных людей. В настоящее время, впервые в Болгарии, наше общество проинформировано о жизни людей с синдромом Дрейв и их проблемами благодаря кампании «Голос Арде для Дрейв». В этом смысле я рад, что мы начинаем откуда -то.
— Что сделано для родителей детей и взрослых с синдромом Дрейв и другими серьезными заболеваниями?
Мы не можем отделить родителей от пациентов, потому что они абсолютно связаны. Информировать об обществе, что есть эти люди, что у них есть трудности, делает серьезный прорыв, думая о них. В дополнение к поддержке, эти люди также могут быть полезны для общества. Это отличная цель — люди с болезнями быть активными участниками общества. Не только поддерживаться небольшими деньгами и позволить им справиться с этим как можно; И присоединиться к обществу, внести свой вклад в это путем развития, обучения и работы в соответствии с их возможностями. Это означает, что мы должны сначала поддержать родителей. Они должны понимать, что их дети — это не только один страдающие, которые живут в изоляции и постоянно принимают лекарства, но и побуждают своих детей общаться с собой, выйти из социальной изоляции и стать более смелыми, чтобы проявить себя как активные и способные участники в обществе.
— Существуют ли какие -либо программы психологической помощи, которые доступны для родителей детей с серьезными заболеваниями?
Есть способы для социальных услуг предоставлять услуги в сообществе. Это психологическая помощь, включая речевую терапию, эрготерапевты и другие специалисты. Но эти услуги чрезвычайно ограничены, и они известны для них. Наше общество, как правило, немного знает о социальном ресурсе, который у него есть. Такая услуга применяется, если кто -то найдет ее откуда -то. Обычно большинство нуждающихся не могут понять, потому что информация ограничена. Наши средства массовой информации, учреждения и политики вообще не участвуют в этом типе информации, которая будет предоставлена людям.
В противном случае любой может пойти на службу, которая является территориально компетентным и запросить социальную службу в сообществе. Команда специалистов решает, следует ли предоставить, поскольку люди с TELK и с медицинскими рецептами не отказываются. Когда человеку с болезнью дается документ, называемый предварительной оценкой потребностей, пациент должен найти центр социального обслуживания в сообществе. Эти центры имеют делегированный бюджет от штата. Но центры небольшие и с небольшим ресурсом, соответственно, в течение нескольких месяцев ожидают обслуживания, в то время как в то же время некоторые дети с болезнями растут и становятся взрослыми. Так что они ничего не получают.
В дополнение к не информации о том, как получить социальные услуги в сообществе, и даже если они подают заявку на них, вероятность их использования низкая. Потому что услуга предоставляется неправительными организациями, которым мало.
— В этой ситуации, что вы посоветуете родителям детей с серьезными заболеваниями в Болгарии?
Во -первых, свяжитесь с неправительными организациями в сообществе, которые представляют сообщества с теми же проблемами, что и они. Например, родители детей с синдромом Дрейв ищут ассоциацию родителей детей с эпилепсией (ARDE). Есть другие организации пациентов для других заболеваний. Благодаря им проблемы людей с серьезными заболеваниями и их семьями будут представлены учреждениям.
В этих сообществах семьи будут не только информированы, но и будут включены, но и ощущение включения, и это является одним из наиболее важных факторов для исцеления. Получен своего рода «эффект плацебо». Вы знаете, что если человек пьет безвредное вещество вместо медицины, но не знает об этом, 30% могут улучшить состояние практически любого заболевания. Точно так же социальное включение и общение с такими лайками в месте, где мы чувствуем себя принятыми, признанными и не стигматизируем нас, — это способ справиться с нашими проблемами в значительной степени. Конечно, синдром Дарв является заболеванием для жизни, с постоянными лекарствами, но он все равно может быть лучше жить с этим заболеванием. Наша цель — жить как можно лучше.