Нелли Александрова: При фибромиалгии боль никогда не уходит полностью

Нелли Александрова Она закончила с отличием в области реабилитации в Медицинском университете — Софии. Ее карьера как физиотерапевт начинается в третьей городской больнице. В том же году он был переподготовлен в косметике после диагноза фибромиалгии. Он управляет ее собственной студией красоты по сей день.


Нелли мы говорим о жизни с болезнью фибромиалгии по случаю Всемирного дня сертификата, который проводится каждый год 12 мая.

— Нелли, когда вам поставили диагноз фибромиалгия?

Мне было 31 год, когда мне поставили диагноз фибромиалгия.

— Сколько времени потребовалось, чтобы поставить диагноз?

Это заняло несколько лет, потому что симптомы было много и не специфичны. Кроме того, не многие врачи, которые готовы распознать болезнь. У меня не было других, неправильных диагнозов, я просто не знал, что я был и почему мне больно.

— Какие первые симптомы вы заметили? Как они развиваются во времени и на фоне получения терапии, которую вы получаете?

Первыми симптомами было ощущение, что я болел с гриппом, который не прошел. Ставнувая боль в руках, ногах, спине, иногда сжигая. Постоянная, глубокая боль между двумя лезвиями. На боль не было затронута анти -инфляционными препаратами. Со временем я начал чувствовать усталость, мой сон стал разорванным, и появилось интенсивное беспокойство в сочетании с головокружением. Я начал чувствовать себя жестким утром, мне потребовалось время, чтобы двигаться. Мой цикл в какой -то момент стал очень болезненным, и прежде чем у меня не было таких проблем. У меня были сильные гранты. У меня развился синдром раздраженного кишечника, а затем болезненный синдром мочевого пузыря.

— Как болезнь влияет на повседневную жизнь, социальную, профессиональную и личную жизнь?

Болезнь оказывает плохое влияние на мою повседневную жизнь. Мне пришлось перепообраться. В настоящее время я работаю на себя, потому что ни один работодатель не переносит работника, который отсутствует в течение нескольких месяцев. С моей нынешней работой я могу позволить себе отдохнуть в течение нескольких дней, даже недель, а иногда и месяц.
Я работаю с меньшим количеством людей, чтобы иметь время восстановиться. Мои родственники меня понимают и поддерживают меня. Моя самая большая поддержка — мой муж, который является физиотерапевтом и помогает мне очень эмоционально и физически, за что я благодарю его от всего сердца! Моя социальная жизнь страдает, потому что, когда я в кризисе, я — ISO I Isolar от людей.

— Как проходит период обострения заболевания? Можно ли предсказать, что кризис наступает?

Я никогда не смогу предсказать, когда наступит кризис, я не знаю, когда ухудшится. Иногда симптомы уходят после периода тяжелого стресса или вирусного заболевания. Иногда я нахожусь в отпуске, и ничто не беспокоит меня, но вдруг мне становится все хуже.
При фибромиалгии боль никогда не уходит полностью из жизни. Всегда что -то, где -то в твоем теле это больно. Есть периоды, в которые я ухудшаюсь, в той степени, в которой я не могу выполнять свои обязанности.
Симптомы бесконечны: мышечная боль — это ведущие и постоянные симптомы, усталость (возникает в кризисах), но не постоянная. Боль в сухожилиях в местах, где мышцы попадают. Возможно, одним из самых неприятных симптомов является глубокое ощущение холода и озноб, как будто вы повышаете температуру, но термометр читает его как обычно. Ощущение, что ваша кожа сожжена и отшлифовано головной болью, головокружением, болью в животе, болью в животе, болью челюсти, пальпицией, быстрым пульсом, депрессией, беспокойством, бессонницей.

— С какими основными проблемами сталкиваются пациенты с фибромиалгией с системой здравоохранения в Болгарии?

Задержка диагноза, отсутствие осведомленности и отсутствие клинического пути для лечения нас. К сожалению, фибромиалгия по -прежнему является диагнозом исключения, и нет исследования, чтобы быстро подтвердить диагноз.

— Что бы вы сказали людям, у которых недавно была диагностирована фибромиалгия?

Я бы сказал людям не сдаваться, потому что есть способы вести себя под значительным контролем и смогу вести нормальную жизнь, как и все другие люди. Для тех, кто сейчас на пути к диагнозу, я хочу продолжать искать, потому что это не всегда фибромиалгия. Перед подтверждением фибромиалгии следует исключить ряд других заболеваний.
Важно найти хорошего врача, знакомого с болезнью, которая верит в вас, не говорит вам, что все только в вашей голове.

— Что бы вы хотели реализовать общество о жизни с фибромиалгией, особенно когда заболевание не видно для других, и пациенты кажутся здоровыми с первого взгляда?

Я бы сказал общественности, что это серьезная и коварная болезнь, и она должна быть более устойчивой к пациентам с фибромиалгией. Хотя нам это не кажется, мы страдаем ежедневно, и болезнь нарушает наш нормальный ритм жизни.


— Как члены вашей семьи поддерживают вас в борьбе с фибромиалгией? Есть ли что -нибудь, что вы хотели бы понять лучше?

Моя семья очень объединена, это помогает мне с сочувствием и психо -эмоциональным. Они верят мне, когда я плохой, и это самое важное для меня.

Я завершил реабилитацию, но мне пришлось переучить, и в настоящее время у меня есть косметическая студия. Я работаю с меньшим количеством клиентов и не предлагаю процедуры, которые загружают меня очень физически. Мои клиенты знают, что у меня есть болезнь, и они понимают меня, когда мне нужно отменить час, потому что я не в форме. Я открыто говорю об этой болезни, и мне не стыдно. У меня есть психотерапевт, и я прохожу курс когнитивно-поведенческой терапии в этом году. У меня есть психиатр, который контролирует мое состояние и немедленно принимает меры, когда усугубляется.

Я не занимаюсь спортом, потому что после спорта я восстанавливаюсь медленно, но я хожу в несколько километров каждый день. Когда я чувствую, что я устал, я просто ложу спать и отдыхаю, пока не почувствую себя лучше.
Когда у меня есть возможность, я посещаю теплые минеральные бассейны. К сожалению, я не хожу регулярно плавать, потому что в Софии, где я живу, я еще не нашел бассейн с более теплой водой, и я жестко от холодной воды.

— Что вы узнали о себе с тех пор, как жили с фибромиалгией?

Я не могу сказать, что я чувствую себя полным человеком с этой болезнью. Кризисы и боль отчаяния и заставляют вас потерять надежду. Но когда тебе лучше, эй, ты снова выживаешь! Вы сильнее, чем вы думаете! «И так жизнь продолжается.

Вместе с пациентами с ревматоидными заболеваниями в Болгарии

В партнерстве с Oprzb