Болгарская ассоциация «Синдром Мошковица» выступила с позицией относительно серьезных трудностей и неравенства в доступе к лечению пациентов с синдромом Мошковица (тромботической тромбоцитопенической пурпурой). По мнению организации, процедура плазмафереза, которая является важной и спасительной терапией, должна быть доступна немедленно, поскольку задержка даже на несколько часов может иметь решающее значение.
В настоящее время «Клинический путь №244.1» охватывает только один плазмаферез, тогда как при остром эпизоде в медицинской практике для контроля состояния требуется не менее пяти последовательных процедур. Такое несоответствие нормативной базы реальным медицинским потребностям затрудняет работу медицинских учреждений и на практике ставит пациентов в ситуацию, когда им приходится самим платить за жизненно важное вмешательство.
По сообщению ассоциации, уже предприняты конкретные шаги по изменению механизма отчетности и финансирования процедуры. Организация настаивает на включении пяти отделений плазмафереза в Клинический путь № 244.1, что позволит больницам предоставлять полный терапевтический объем вовремя и без дополнительной финансовой нагрузки на пациентов. Проведены встречи с врачами и руководителями гематологических клиник, официальное заявление уже направлено в НФОМС, Минздрав и Болгарский медицинский союз.
«Наша цель — предложить работоспособное и устойчивое решение. Медицинские учреждения выполняют свои обязательства согласно действующему порядку, но нормативная база устарела и не учитывает реальные медицинские потребности пациентов. При таком заболевании, как синдром Мошковица, своевременное и полное проведение необходимого количества плазмафереза является залогом жизни пациента. Несоответствие потребностей пациентов действующим нормам ставит людей в ситуацию, когда им иногда приходится платить за жизненно важную процедуру — абсурд. ситуация, которая не должна случиться ни с кем из нас. Когда лечение применяется вовремя и в полном объеме, у пациентов есть реальный шанс полностью выздороветь, вернуться к активной жизни и не быть обузой ни для своих семей, ни для общества», — говорит Джоана Тодорова-Янакиева, президент Ассоциации.
Организация подчеркивает, что продолжит настаивать на обновлении клинической схемы, чтобы она отражала реальные медицинские потребности и гарантировала равный доступ к лечению для всех пациентов в стране.
Для Болгарской ассоциации синдрома Мошковица
Ассоциация создана в 2019 году. Ее миссия — помощь пациентам, которые сталкиваются с трудностями в диагностике и лечении из-за несоответствия нормативной базы и ограниченного доступа к своевременной терапии — единственного шанса на выживание при этом редком и тяжелом заболевании. Организация активно работает над повышением осведомленности, облегчением доступа к лечению и поддержке людей, живущих с синдромом Мошковица.