Дети и молодые люди, страдающие тяжелой формой эпилепсии, вместе со своими друзьями из начальной школы № 112 Стояна Заимова в Софии провели увлекательный день, наполненный спортом и искусством. Мероприятие состоялось 30 октября – накануне Всемирного дня осведомленности о Леннокс-Гасто, который отмечается 1 ноября. Организатором выступила Ассоциация родителей детей с эпилепсией (ARDE).
Праздник под названием «Шаги солидарности» прошел в скалодроме, где дети имели возможность подняться на искусственную стену под присмотром инструкторов Нии Филатовой и Кристины Вангеловой. Каждого ребенка поощряли и давали веревку, чтобы он чувствовал себя спокойно и уверенно. После каждого успешного восхождения их встречали словами поддержки: «Отлично! Дай пять!». Для некоторых это было первое восхождение, а у других, как у 14-летнего Георгия, уже есть опыт восхождения как на искусственные стены, так и на скалы. Петко, который занимается адаптированным шотокан каратэ уже 18 лет, также с энтузиазмом присоединился к нам.
Пока одни дети лазили, другие творили в арт-студии «Рисуем надежду». Цветные карандаши и краски были средством не только выражения, но и общения и радости.
«Эти дети скучают по общению с другими людьми, им не хватает того, чтобы быть вне семьи и делать то, что дает им чувство удовлетворения… Они всегда готовы к новым вещам, независимо от того, как они это делают», — сказала Антуанетта Витева, чья дочь живет с синдромом Леннокса-Гасто.
Психолог Елена Маджарова из 112 начальной школы «Стоян Заимов» привела для участия вместе с ребятами из АРДЕ группу учеников 4 и 7 классов.
«Идея этих общих занятий — сопереживание. Наша школа всячески старается помочь Ассоциации родителей детей, больных эпилепсией… Дети из нашей школы проявляют сопереживание, чувствуют потребность быть людьми, дружить с детьми, больными эпилепсией», — пояснила она.
В завершение мероприятия председатель ARDE Веска Сабева выразила участникам благодарность и поделилась: «Дети из 112 школы произвели на меня прекрасное впечатление. Они не волновались и не боялись наших детей… Я рада, что они передадут увиденное на сегодняшней встрече. Они уже знают, что люди с эпилепсией не опасны, что они очень добрые и что с ними можно быть везде». Она добавила, что самой большой наградой стали улыбки и радость в глазах всех участников.
Этим мероприятием ARDE начала информационную кампанию, направленную на повышение осведомленности о синдроме Леннокса-Гасто – тяжелой форме эпилепсии, с которой в Болгарии живут около 500 детей и молодых людей.
Следующей инициативой станет онлайн-встреча, посвященная созданию поддерживающего сообщества, обмену опытом и обсуждению важных тем, связанных с синдромом. Он пройдет 3 ноября 2025 г. (понедельник) с 17:00 до 18:30 через платформу. Увеличить по следующей ссылке:
https://us06web.zoom.us/j/81218826558
Идентификатор встречи: 812 1882 6558
Код доступа: 962576
В программе — вступительное слово Вески Сабевой, лекция доктора Геновевой Тачевой из отделения детской неврологии СБАЛДБ «Профессор Иван Митев» — София, а также дискуссия с участием специалистов и родителей.