В начале декабря Фонд «От Сердца» и Бристоль Майерс Сквибб объявила о начале информационной кампании «Вместе за здоровое сердце», направленной на людей с гипертрофической кардиомиопатией. Инициатива включает в себя национальное исследование, в ходе которого будут изучены отношения, потребности и трудности пациентов, а также их осведомленность о современных вариантах лечения.
В ходе опроса будет отслеживаться, какое лечение используется в настоящее время, с какими проблемами сталкиваются пациенты при доступе к новым методам лечения и где они чаще всего получают информацию о своем заболевании. Эти данные помогут выявить пробелы в знаниях, в том числе по таким темам, как симптомы, лечение, питание, физическая активность и генетический риск, а также определить, какие факторы вызывают наибольшую озабоченность у больных.
Результаты исследования послужат основой для подготовки национального руководства для больных гипертрофической кардиомиопатией и создания учебных материалов.
«Гипертрофическая кардиомиопатия — наиболее распространенное генетически передающееся заболевание в области кардиологии, которым страдает примерно 1 из 500 человек в Европе», — сказала Майя Пламенова, исполнительный директор Фонда сердца. Она подчеркнула, что заболевание часто выявляется поздно из-за отсутствия семейного скрининга и неспецифических симптомов, которые затрудняют раннее распознавание. По ее словам, это приводит к риску сердечной недостаточности, внезапной сердечной смерти и опасных для жизни аритмий.
«К сожалению, это заболевание часто диагностируется поздно. Мы призываем людей с гипертрофической кардиомиопатией писать нам, чтобы мы могли отправить им анкету, в которой они смогут рассказать, с какими самыми большими трудностями они сталкиваются», — добавила она.
Гипертрофическая кардиомиопатия — это заболевание, при котором сердцу становится труднее перекачивать кровь и повреждаются другие органы. Симптомы включают одышку, легкую утомляемость, боль в грудине и головокружение, которые со временем могут ухудшаться. Диагноз обычно ставится после осмотра кардиолога и проведения эхокардиографии и при необходимости ядерного магнитного резонанса. Заболевание чаще наблюдается у мужчин, однако у женщин диагностируется в более позднем возрасте и имеет более неблагоприятный прогноз, что требует переосмысления диагностической стратегии.
В рамках кампании также уделяется внимание наблюдению за пациентами. «Медицинские застрахованные лица старше 18 лет с диагнозом «Обструктивная гипертрофическая кардиомиопатия» подлежат медицинскому обслуживанию на всю оставшуюся жизнь. Мы хотим, чтобы болгарские пациенты имели доступ к терапии, которая замедлит прогрессирование заболевания», — пояснила Майя Пламенова. Она подчеркнула, что пациентам важно быть информированными о вариантах лечения и активно обсуждать лечение со своими врачами. После завершения исследования результаты будут представлены публично, а также будут подготовлены дополнительные информационные материалы.
Дополнительную информацию о заболевании и предстоящих инициативах можно получить на сайте Фонда «От сердца» и на его странице по адресу: Фейсбук.
Фонд «От сердца» — неправительственная общественная организация, созданная в Софии в 2021 году, миссия которой — объединение и поддержка пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями и их родственников.