Эксперты, пациенты и учреждения собрались вместе, чтобы поддержать людей с нарушениями свертываемости крови во время специализированного круглого стола в Софии. Мероприятие было организовано Болгарской ассоциацией гемофилии по случаю Всемирного дня гемофилии – 17 апреля.
Форум под названием «100 лет болезни Виллебранда. Нарушения свертываемости крови у женщин» также ознаменовал 10-летие информационных кампаний ассоциации. В нем приняли участие ведущие специалисты-гематологи, представители учреждений и пациенты, основная цель которого заключалась в рассмотрении менее известных аспектов этих редких заболеваний.
Председатель правления ассоциации Йордан Недевски открыл мероприятие, подчеркнув необходимость повышения осведомленности о симптомах, которыми часто пренебрегают. В ходе обсуждения доц. Доктор Атанас Банчев из NSBALHZ представил обзор болезни Виллебранда – наиболее распространенного нарушения свертываемости крови, от которого страдают как мужчины, так и женщины.
«Главное — ранняя диагностика — если каждую девушку с дефицитом железа и неконтролируемым кровотечением обследовать на болезнь Виллебранда, мы избежим не только дискомфорта, но и неподготовленности врачей и пациентов в случае внезапной травмы или экстренного хирургического вмешательства. К сожалению, в Болгарии до сих пор нет лаборатории, которая могла бы полностью диагностировать заболевание по стандартам развитых стран». сказал он, подчеркнув важность своевременной диагностики.
В рамках мероприятия доктор Габриэла Томова из УМБАЛ «Св. Марина» обратила внимание на так называемых симптоматических носителей – женщин с геном гемофилии, у которых снижен уровень факторов свертывания крови и актуальные жалобы на здоровье.
Она заявила: «Женщины с гемофилией не редкость — они просто слишком долго остаются невидимыми. Болезнь заставляет многих из них молча страдать от анемии и хронического истощения, принимая свои симптомы как часть повседневной жизни. Пришло время понять, что женщина — это не просто «носитель» — она может быть пациентом, который нуждается в адекватном уходе и лечении».
Специальным гостем мероприятия стала Кэти Вербракен из Нидерландского общества гемофилии, которая представила свой личный опыт и европейскую практику борьбы с этим заболеванием. Она подчеркнула необходимость устранения стигмы, связанной с тяжелыми менструальными циклами, а также важность осведомленности и международного сотрудничества.
В завершение форума Йордан Недевски пригласил горожан принять участие в предстоящем велопробеге:
«После десяти лет информационных кампаний о гемофилии сегодня мы также уделяем внимание менее известным заболеваниям, таким как болезнь Виллебранда и нарушения свертываемости крови у женщин, вероятность остаться недиагностированными у которых высока. Мы приглашаем всех 25 апреля в Софию, Пловдив, Варну и Бургас показать, что вместе мы можем изменить отношение и поддержать право на полноценную жизнь для каждого, страдающего от проблем со свертываемостью крови».